Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 10. yılını kutluyor.
Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ve tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını ifade eden Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti. Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün; “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3 bin 500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.
Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, “Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” şeklinde konuştu.
Görgün şöyle devam etti: “Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”
